清明节前后，有志愿者来到杨美芹家，告诉他们北京的医院已经安排妥当，最好火速带王凤雅去北京。甚至一些志愿者说她必须带孩子去北京。 对杨美芹一家来说，这不是一段愉快的经历，志愿者屡次变故的行程和承诺让他们起了疑心。 我们采访了凤雅当时就诊医院的北京儿童医院眼科的主任医师赵军阳，他当时不在现场，但问过当时接诊的医生：「比较严重，家长没有挂号，医生好心加了一个号，告诉她需要做化疗，然后病人就走了，再也没有来过。」 杨美芹带着孩子离开北京后，微博上的寻人启事沸腾起来：「寻找被妈妈弃疗的患有眼母细胞瘤的 2 岁女童王凤雅」。 杨美芹觉得委屈，她没有放弃啊，女儿明明还在她怀里。就算后来在王凤雅去世半个多月后，杨美芹也还哭着对我们说：「凤雅死了妈妈也能感觉到她一直在」。 从北京回来之后，王凤雅的情况急转直下，一直高烧，不会说话，也不能进食了。
 在家里的时候，志愿者让杨美芹的公公穿上最旧的衣服，在旁边一栋废弃的院子前站着拍照以显示自己的贫穷。 儿子的唇腭裂手术被一些人说成是挪用王凤雅的筹款，这形成了对杨美芹「重男轻女」的控诉，之后证明这是去年 4 月份嫣然基金会的免费救助。 最让杨美芹难过的是，志愿者说她虐待孩子至死，杨美芹不懂他们为什么要拍照，为什么要拍凤雅输了很长时间液的手，后来她才知道，这成为她「虐待」孩子的证据。
 凤雅一家人的生活被打乱
杨美芹一家迫于舆论压力，公布了三万多捐款的去向。根据调查组以及凤雅爷爷公布的信息，在村、镇卫生院、县医院和郑州医院的来回诊断治疗以及药物费用、救护车费用花了将近一万元，在镇上、县里、郑州的若干次来回车费约 5000 元，孩子住院时间 48 天的日常陪护、吃喝花了 3500 元，一些零散的零食、玩具、奶粉等费用花了一万多，以及丧葬费 1200 元。 除去报销了部分医药费之外，结余 1000 多元，杨美芹的公公已将其全部交给政府相关机构。 但部分公众仍然对此有质疑，「为什么花一万多买奶粉不去治疗？」。 不知道什么时候开始，很多中国人似乎有了一种不顾一切全力救治的价值观。 在杨美芹的逻辑中，更现实的是顺应命运，比如面对严重的病情且面临着巨大的风险，她或许已经对得起孩子了。 小儿外科医生李清晨推荐我们去了解一下妞妞的故事。 妞妞是作家周国平的女儿，在妞妞一岁半的时候，患上了双眼多发性视网膜母细胞瘤，和王凤雅是相似的疾病，。 医生给周国平的建议是「左眼摘除，右眼试行放疗和冷冻」。周国平当时写下：「没意义，完全没意义。世上是有绝望这种东西的！」，最终他的决定是：「既然难逃一死，何必再让她在死前遭受这番痛苦呢？」 周国平放弃了。 他的决定引起了很大争议，某种程度上成为周国平的一个「黑点」。周国平为妞妞写下的这本书在美国的几个医学院校被作为伦理教材来使用，没有关于他的决定正确与否的评论。 当面对孩子致命且有严重后遗症的疾病时，家长在坚持治疗和放弃之间的边界在哪里？ 李清晨觉得这里面有很残酷的东西，「有时候谈儿童权益是一个抽象的东西，毕竟真正要抚养那个孩子，为他 / 她负责的是那对父母。」 |
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